광진구(구청장 김선갑)가 희귀질환자 의료비 지원사업 기준을 개선·시행한다.

희귀질환자 의료비 지원사업은 지속적인 치료를 요하는 희귀질환자의 의료비 지원을 통해 환자와 가족의 경제적 부담을 덜어주고 심리적 안정을 도모하고자 추진된다.

지원 대상은 만성신장병 등 희귀질환자 중 산정특례 등록 대상자이면서 환자 및 부양의무자 가구 소득과 재산 기준이 적합한 구민이다.

지원 항목은 건강보험가입자의 경우 진료비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 등이며, 의료급여수급권자 및 차상위본인부담경감대상자는 간병비와 특수식이구입비를 지원받을 수 있다.

올해부터는 대상질환이 기존 1,110개에서 1,147개로 37개 추가됐다.

또한 부양의무자 기준도 완화됐다. 이에 따라 기존 부양의무자 가구 기준에서 ‘환자가 65세 이상 노인 또는 장애의 정도가 심한 장애인’ 항목이 삭제되고, ‘부양의무자가 기초연금수급자인 경우’로 완화됐다.

또한, 기혼 여성 환자는 배우자의 부모를 부양의무자로 산정했으나, 성별·혼인 여부와 관계없이 본인의 부모를 부양 의무자로 산정한다. 더불어 환자의 결혼한 딸은 부양의무자에서 제외됐었으나, 해당 조항은 삭제됐다.

의료비 지원을 희망하는 희귀질환자는 광진구 보건소에 대상자로 등록하고, 신청하면 된다.

김선갑 광진구청장은 “이번 희귀질환자 의료비 지원사업 기준을 개선을 통해 더 많은 희귀질환자가 의료비를 지원받을 수 있을 것으로 기대된다”라며 “진단과 치료가 어렵고 지속적 치료를 요하는 희귀질환자의 부담을 조금이라도 덜어줄 수 있기를 바란다”라고 말했다.