⊙ 우리구 보건소에서는 "희귀, 난치성질환자의 본인부담의료비"를 지원하고 있다.

◑ 희귀난치성질환으로 고생하는 환자들에게 고액 의료비 부담을 덜어주어 사회적, 경제적 어려움을 경감시켜주자는 취지에서 시작되었다.

◑ 의료비 지원 대상자는 희귀, 난치성질환자로 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자 가구 소득, 재산수준 적정자 및 의료급여 2종 수급권자며 특히 의료급여 1종 수급권자는 호흡보조기(산소호흡기) 대여료와 간병비를 지원한다.

◑ 또한 4인 기준 환자가구의 월 소득액이 351만원 이하이고 재산이 2억72만9,000원을 넘지 않아야 하며 연중 수시로 보건소에 등록 신청하면 혜택을 받을 수 있다. 지원절차를 살펴보면 등록신청서 접수 후 소득재산조사를 거쳐 조사결과 지원여부를 통보받게 된다.

◑ 보건소에 따르면 만성신부전증, 혈우병, 척추성근육위축증, 고셔병, 파브리병 등 끊임없이 병원신세를 져야만 하는 희귀, 난치성질환자의 의료비 지원을 지난해에 비해 올해 대폭 확대하였다. 대상 질환도 지난해 희귀난치성질환 89종에 올해 신규로 포함된 9종을 합해 총 98종이 희귀난치성질환 지원대상이다. 또한 간병비도 월 20만원에서 30만원으로 인상되었다. 

◑ 보건소 관계자는「고액 부담 의료비로 인해 사회적, 경제적으로 어려움을 겪고 있는 희귀, 난치성질환자들을 대상으로 보험급여 본인 부담의료비 등을 지원해 가정 파탄을 방지하고 그 가족의 사회경제적 안녕을 도모하여 함께하는 사회를 만들 것」이라고 말했다.