지원개요
생활이 곤란한 만성신장병 투석, 근육병, 고쉐병, 혈우병 등 평생동안 치료를 받아야 하는 구민에게 의료비 중 요양급여의 “ 본인부담금 ” 을 지원해 드립니다.
지원대상
- 희귀질환자 산정특례에 등록되어 있고, 희귀질환 의료비 지원 대상(1,189개)에 해당하는 경우
※ 2023년 희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 목록 (다운로드) - 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산이 지원기준을 만족하는 자
※ 2023년 희귀질환자 의료비지원 사업 소득재산기준일람표 (다운로드)
지원내용
- 1. 의료비
- 대상질환 : 1,189개
- 지급범위 : 희귀질환 및 그 합병증으로 인한 의료비 중 요양급여분의 본인부담금 10%
- ※ 지원제외 : 전액본인부담금, 비급여, 선별급여
- 지급절차 : 진료→수납시 지원자격 확인→본인부담금면제
- 비 고 : 만성신장병(N18)은 투석과 직접적인 관련이 있는 진료로 의료진이 인정하는 경우에만 지원
- 2. 보조기기 구입비
- 대상질환 : 93개
- 지원기준 : 담당의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입한 보조기기
- 지급범위 : 보장구(하지보조기 등) 구입비용 요양급여분의 본인부담금 10%
- 비 고 : 장애인등록법에 의해 등록된 건강보험가입자
- 3. 간병비
- 대상질환 : 97개
- 지원기준 : 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인’중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자(장애정도결정서 제출)
- 지급범위 : 매월 30만원
- 비 고 : 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감 대상자도 신청가능
- 4. 인공호흡기 및 기침유발기 대여료
- 대상질환 : 103개
- 지원기준 : 국민건강보험공단에서 호흡보조기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 건강보험 가입자
- 지급범위 : 본인부담금 10%
- 5. 특수식이구입비
- 대상질환 : 28개
- 지원기준 : 만 19세 이상만 지원가능
- 지급범위 : 특수조제분유(연간360만원 이내), 저단백햇반(연간168만원 이내)
- 비 고 : 의료급여수급권자, 차상위 본인부담경감 대상자도 신청가능
등록신청방법
- 1. 신청자
- 희귀질환자 산정특례에 등록된 환자 중 의료비지원을 받고자 하는 환자 또는 그 보호자
- 2. 신청방법
- 신청장소 : 의료비 지원을 신청하는 환자의 주민등록지 관할보건소
- 신청기간 : 연중 수시 접수
지원절차
- ① 등록신청서 작성
- 신청서 및 구비서류 완비하여 환자 또는 보호자가 보건소에 제출
- ② 소득/재산 조사
- 구청에서 환자 및 부양 의무자 가구 소득,재산조사 실시
- ③ 대상자 선정
- 소득재산조사 결과에 따라 대상자 선정 및 의료비 지원
- ① 등록신청서 작성 및 구비서류 제출
- 희귀질환자 의료비지원 신청서 5장, 구비 서류 안내
※ 신청서 및 서류를 완비하여 제출한 날을 ‘지원신청일(지원개시일)’로 간주. - ② 소득·재산 조사
- 구청(복지조사관리팀)에서 환자가구 및 부양의무자 가구에 대하여 소득·재산조사 실시
- 소득·재산조사 시 필요한 서류는 추가 제출 요구할 수 있음.
- ③ 대상자 선정
- 소득재산조사 결과에 따라 대상자 선정.
- 대상자 선정 후 보건소에서 희귀질환자 의료비 지원사업 안내문 발송
- 등록이 결정되면 지원신청일(지원개시일)로부터 발생한 의료비 지원
※ 의료비지원은 지원신청일부터 가능하기 때문에 서둘러 보건소에 신청하는 것이 좋습니다.
희귀질환센터 안내
질병관리본부 희귀질환헬프라인 홈페이지 바로가기 : https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/index.jsp