희귀질환자 의료비 지원

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지원개요

생활이 곤란한 만성신부전증 투석, 근육병, 고셔병, 혈우병 등 평생동안 치료를 받아야 하는 구민에게 의료비 중 요양급여의 “ 본인부담금 ” 을 지원해 드립니다.

지원대상

지원내용

  • 1. 의료비
    • 대상질환 : 951개
    • 지급범위 : 희귀질환 및 그 합병증으로 인한 의료비 중 요양급여분의 본인부담금 10%
    • ※ 지원제외 : 전액본인부담금, 비급여, 선별급여
    • 지급절차 : 진료→수납시 지원자격 확인→본인부담금면제
    • 비 고 : 만성신장병(N18)은 투석과 직접적인 관련이 있는 진료로 의료진이 인정하는 경우에만 지원
  • 2. 보장구 구입비
    • 대상질환 : 91개
    • 지원기준 : 담당의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입한 장애인보장구
    • 지급범위 : 보장구(하지보조기 등) 구입비용 요양급여분의 본인부담금 10%
    • 비 고 : 장애인등록법에 의해 등록된 건강보험가입자
  • 3. 간병비
    • 대상질환 : 95개
    • 지원기준 : '장애정도가 심한 장애인' 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적 기준'을 충족하는 자
    • ※ 장애인복지법 개정(2019.7.1.)에 따라 6등급 장애등급제가 중증, 경증의 2단계 "장애정도"로 개정
      ① 2019년 7월1일 전에 등급 판정받은 자 : 장애등급 확인서류 제출
      ② 2019년 7월 1일 후에 신규로 장애정도 심사를 받은 자 : 장애정도 결정서 확인
    • 지급범위 : 매월 30만원
    • 비 고 : 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감 대상자도 신청가능
      기존 장애등급 취득자는 뇌병변 장애 1급 또는 지체장애 1급 등록자
  • 4. 호흡보조기 및 기침유발기 대여료
    • 대상질환 : 94개
    • 지원기준 : 국민건강보험공단에서 호흡보조기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 건강보험 가입자
    • 지급범위 : 본인부담금 10%
  • 5. 특수식이구입비
    • 대상질환 : 7개
    • 지원기준 : 만 19세 이상만 지원가능
    • 지급범위 : 특수조제분유(연간360만원 이내), 저단백햇반(연간168만원 이내)
    • 비 고 : 의료급여수급권자, 차상위 본인부담경감 대상자도 신청가능

등록신청방법

  1. 1. 신청자
    • 희귀질환자 산정특례에 등록된 환자 중 의료비지원을 받고자 하는 환자 또는 그 보호자
  2. 2. 신청방법
    • 신청장소 : 의료비 지원을 신청하는 환자의 주민등록지 관할보건소
    • 신청기간 : 연중 수시 접수

지원절차

등록신청서 작성
신청서 및 구비서류 완비하여 자 또는 보호자가 보건소에 제출
소득/재산 조사
구청에서 환자 및 부양 의무자 가구 소득,재산조사 실시
대상자 선정
소득재산조사 결과에 따라 대산자 선정 및 의료비 지원
  • ① 등록신청서 작성 및 구비서류 제출
    - 희귀질환자 의료비지원 신청서 6장, 구비 서류 안내
    ※ 신청서 및 서류를 완비하여 제출한 날을 ‘지원신청일(지원개시일)’로 간주.
  • ② 소득·재산 조사
    • 구청(통합조사팀)에서 환자가구 및 부양의무자 가구에 대하여 소득·재산조사 실시
    • 소득·재산조사 시 필요한 서류는 추가 제출 요구할 수 있음.
  • ③ 대상자 선정
    • 소득재산조사 결과에 따라 대상자 선정.
    • 대상자 선정 후 보건소에서 희귀질환자 의료비 지원사업 안내문 발송
    • 등록이 결정되면 지원신청일(지원개시일)로부터 발생한 의료비 지원
      ※ 의료비지원은 지원신청일부터 가능하기 때문에 서둘러 보건소에 신청하는 것이 좋습니다.

희귀질환센터 안내

질병관리본부 희귀질환헬프라인 홈페이지 바로가기 : http://helpline.nih.go.kr

문의 및 신청 : 보건소 보건정책과 지역보건팀 (☎02-450-1968)

담당 : 보건정책과   이지연   02-450-1968

최종수정일 2019-11-15

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